Pomagamy małemu Olkowi
Charytatywny festyn na rzecz pomocy choremu dwumiesięcznemu Olkowi odbył się w piątkowe popołudnie w Baniach przed Międzynarodowym Centrum Turystyki, Kultury i Sportu.
Olek Urbanowicz urodził się 3 czerwca, mieszka w Dłusku Gryfińskim. Już w pierwszych minutach życia trafił na oddział intensywnej terapii noworodka z powodu uogólnionej wiotkości. Gdy skończył miesiąc, rodzice otrzymali wyniki testów genetycznych, stwierdzające SMA typu 1: rdzeniowy zanik mięśni. Jest to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają w rdzeniu kręgowym neurony odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego słabną one i stopniowo ulegają zanikowi, co prowadzi do niewydolności oddechowej. SMA jest najczęstszą uwarunkowaną genetycznie przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci.
Było bardzo wielu chętnych do zakupu losów na loterię
|
W festyn zaangażowało się wiele osób, a rekordową popularnością cieszyła się loteria fantowa, do której ustawiła się długa kolejka. Były też stoiska z domowymi wypiekami, zumba, dmuchany zamek, wielkie bańki mydlane i inne atrakcje. Obecna była wójt Bań Teresa Sadowska. Sam Olek nie mógł uczestniczyć, bo musiał być w tym czasie na terapii w Gdańsku. Jest najmłodszym w Polsce pacjentem objętym dostępem do leku Spinraza - jedynego na świecie środka mogącego zatrzymać chorobę. Ale sam lek nie wystarczy, bo potrzebna jest też ciągła opieka medyczna, intensywna rehabilitacja i sprzęt pomagający w ratowaniu dziecka.
Pomóc może każdy, wysyłając SMS pod numer 75 165 (o treści POMOC 7971) albo wpłacając na konto Fundacji Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, 04-620 Warszawa, ul. Michała Kajki 80/82 lok. 1, nr konta: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 z koniecznym dopiskiem „Urbanowicz 7971”.